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Beneficenza

SCUOLA DI VITA SULLA CARROZZINA: 12 ed. “Mio figlio ha una 4 ruote 2020”
La 12a edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2020, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).
L’iniziativa è rivolta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3, distrofie muscolari e simili) che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica. Quest’anno inoltre non ci sono limiti di età per i bambini, che andranno dall’anno ai 16 anni.
Lo stage teorico-pratico è promosso dal SAPRE – il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede nella sua mission l’empowerment precoce dei genitori e della famiglie – per acquisire conoscenze e competenze, svolgendo il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del proprio figlio, in modo pro-attivo, favorendo il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli compresi.
Mamme, papà, fratelli, nonni, amici, operatori e chiunque voglia venire, si siederanno su di una carrozzina a fianco del proprio bambino ed insieme a tanti altri, proveranno a farla muovere, in ambienti interni ed esterni, scoprendone vantaggi e svantaggi, svelando regole e trucchi per guidare in totale sicurezza e per salvaguardare se stessi, gli altri ed “il proprio mezzo”.. E speriamo abbattendo molti pregiudizi legati alla carrozzina ed al suo utilizzo precoce nei bambini cognitivamente normali.
I bambini SMA potranno affinare l’utilizzo della carrozzina, imparando a giocare con gli altri, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi, imparando a rispettare le regole del non essere l’unico ad avere la carrozzina elettronica. I fratelli troveranno un loro spazio, dedicato di ascolto e di divertimento insieme ad altri bambini come loro.
Tutti potranno rendersi conto concretamente come sia possibile vivere con la carrozzina giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando, facendo nuove amicizie.

Gli obiettivi generali dello stage sono:
dimostrare che è possibile:
• “conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina
• “accettare” la carrozzina
• “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina, il loro punto di vista
• “giocare” nonostante le difficoltà della malattia
• “imparare” dalla condivisione delle esperienze Offrire alle famiglie la possibilità di:
• vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole
• conoscersi meglio, facendo nuove amicizie e rinnovando quelle nate negli anni passati
• favorire l’incontro tra bambini di pari condizione e tra genitori
• uscire rafforzati ed incentivati
• condividere le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi a voi utili: respirazione, fisioterapia, psicologia, vita pratica quotidiana
• ripassare alcune procedure di emergenza per chi ne avesse bisogno e provare a rispondere alle domande che aspettano ancora una risposta …
• Dare spazio anche a i fratelli troppo spesso dimenticati Come spiega Chiara Mastella, coordinatore SAPRE e responsabile dello stage: “il programma denso di attività che ricoprono l’intera giornata, inizia alla mattina, con passeggiate di Nordic Walking sulla spiaggia ed a seguire con il tradizionale Buongiorno al giorno, un modo simpatico di imparare movimenti semplici e divertenti a misura di SMA ed iniziare la giornata con energia e buonumore. I momenti comuni più caratteristici saranno poi l’apertura dello stage per tutta la famiglia che permetterà di avvicinarsi alla carrozzina attraverso competizioni e prove diverse, per scoprire aspetti non solo legati alla disabilità ma anche al gioco ed al divertimento. Giorno dopo giorno il rapporto con le carrozzine si farà più
familiare e naturale, sarà quindi facile sfidarsi in gare che metteranno alla prova le abilità acquisite e che culmineranno nei GIOCHI SENZA BARRIERE e la grande prova di ORIENTEERING A 4 RUOTE AL SAPORE DI SMA!! Non mancheranno le serate di festa con la classica Cena all’Aperto, la musica e le premiazioni finali, e ancora il nostro amato SMARE e l’ACQUAGIO’ tutta per noi!” Tutti i bambini, SMA e fratelli, saranno divisi in gruppi:
· Baby 2-4
· Minion 5-8
· Junior 9-12 anni
· Superstar over 13 Un gruppo di animatori volontari provenienti da tutta Italia, (educatori, animatori, personale tecnico-sanitario) formato dal SAPRE si occuperà dei bambini nei momenti dei gruppi di lavoro per soli genitori. Ciascun gruppo, attraverso percorsi, laboratori, strumenti e giochi differenti si pone degli obiettivi più specifici che sono:
• Rendere ogni bambino attivo protagonista delle attività, ponendo attenzione ai bisogni dei singoli, inseriti nel contesto di un unico gruppo
• Ottimizzare in modo creativo e divertente il tempo a disposizione
• Favorire la socializzazione e le relazione tra pari
• Stimolare motricità globale e fine
• Potenziare le capacità comunicative e relazionali
• Motivare all’autonomia e alla voglia di indipendenza nel rispetto di regole condivise.