Fondazione telethon

Ricerca scientifica

PROGETTO MILANO MARATHON

Corriamo Insieme per #andarelontano – Milano Marathon 2020


Per i più rari tra i rari  |  “Progetto Malattie Senza Diagnosi”

Una grande squadra, per non lasciare nessuno indietro.

Una squadra unita dalla convinzione che tutti, anche chi è affetto da una malattia genetica rara, abbiano il diritto di raggiungere i principali traguardi della vita.

Parliamo di traguardi che nella percezione comune non vengono più vissuti come tali, ma che segnano la nostra vita: come il primo giorno di scuola, poter studiare, il primo amore, continuare a crescere e poi invecchiare, costruirsi una famiglia, realizzarsi nel lavoro, seguire le proprie passioni, praticare uno sport spostando di volta in volta il proprio limite, fino a raggiungere risultati insospettabili.

La ricerca sulle malattie genetiche rare sostenuta da Fondazione Telethon sta correndo ininterrottamente da 30 anni al fianco di chi le affronta _con determinazione, forza e spesso controcorrente_ una maratona che ha l’obiettivo di permettergli di riappropriarsi, tappa dopo tappa, della propria vita.

È un percorso lungo, pieno di ostacoli, di fatiche, ma anche di grandi successi: per questo abbiamo bisogno che anche tu sia parte della nostra grande squadra.

Il 5 aprile corri con noi per i più rari tra i rari! Insieme sosterremo il Progetto Malattie Senza Diagnosi che si pone l’obiettivo di trovare una diagnosi a bambini con patologie ancora non identificate, attraverso le più moderne tecnologie di sequenziamento del DNA. Il progetto, coordinato dall’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli (Tigem) prevede la collaborazione con una rete di centri clinici in continua espansione.

Dare il nome a una malattia permette al bambino che la affronta e a chi lo affianca di uscire dal buio.

Per maggiori informazioni su come far aderire la tua squadra o la tua azienda scrivi a: aziende@telethon.it